(Il Sole 24 Ore Radiocor Plus) - Roma, 11 mag - La Società Italiana di Cardiologia (SIC), promuove un progetto per la cura della malattia di Fabry, una grave e complessa patologia genetica rara, che colpisce principalmente il cuore ma anche reni e cervello, riducendo così l'aspettativa di vita fino a 30 anni

L'intento è la creazione di una rete di specialisti per la diagnosi e il trattamento precoce della malattia per consentire un maggiore successo in termini di risposta terapeutica e migliore qualità di vita dei pazienti, evitando danni d'organo irreversibili.

L'obiettivo è anche quello di creare un Registro Nazionale che punta a raccogliere informazioni epidemiologiche sul numero di casi e sulla relativa distribuzione sul territorio nazionale, utili a definire le dimensioni del problema e a supportare la ricerca clinica, la diagnosi e la terapia di questa malattia rara. La patologia di Fabry è una malattia genetica grave e complessa, rara ma non rarissima, ad oggi si sa che riguarda circa 1000 persone, ma si tratta di un numero sottostimato: in Italia i casi dovrebbero ammontare ad almeno il doppio, con un'incidenza di 1 ogni 3mila nati

A questa iniziativa è collegato anche il sito dedicato www.lamalattiadifabry.it, realizzato con il contributo non condizionato di Takeda Italia, da oggi disponibile online, con la mappa dei 49 centri di riferimento distribuiti su tutto il territorio nazionale e aggiornamenti continui sulla malattia per aiutare i pazienti e le loro famiglie a conoscerla e a gestirla al meglio.

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(RADIOCOR) 11-05-23 16:15:54 (0586)SAN 5 NNNN

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May 11, 2023 10:16 ET (14:16 GMT)